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Histoires vraies de patients atteints de NP

Par NSP. Femme. 60. Blanc. Enseignement collégial États-Unis 2022
Docteur Male. 50ish.
  Je suis allé subir mon troisième bloc nerveux pudendal anesthésique diagnostique. Les deux précédentes avaient été légèrement positives, mais finalement peu concluantes car je ne pouvais pas dire si ma douleur PN avait disparu parce que le site d'injection dans mon vagin me faisait très mal.
  J'avais vu un excellent physiothérapeute du plancher pelvien qui m'avait fait passer un examen interne et externe approfondi. Elle avait conclu que j'avais des muscles du plancher pelvien hypertoniques et depuis que je la voyais depuis un an et que j'avais eu trois cycles de Botox tous les quatre mois d'intervalle, ce qui avait soulagé ma douleur, le point central de ma douleur et le fait que je pouvais encore frapper. un niveau de douleur de 9 en position assise l'a amenée à me diagnostiquer une névralgie pudendale causée par autre chose que des planchers pelviens hypertoniques.
  Je souffrais de constipation sévère depuis le début de la vingtaine, j'avais un BM toutes les trois semaines environ et j'étais assis au travail huit heures par jour pendant 25 ans. Elle pensait qu'il y avait une blessure au nerf pudendal.
  Nous avons convenu que je devrais essayer un autre bloc avec un autre médecin. Les deux précédents avaient été avec deux médecins différents, chacun utilisant l'approche transvaginale, à l'époque je pensais que c'était la seule façon de le faire.
Lorsque je suis entré dans la salle d’attente, le médecin m’a dit qu’il allait utiliser une approche « supérieure ». Il parlait très vite, prenait peu de temps avec moi comme il l'avait fait lors de la visite au cabinet, mais j'étais désespéré et ouvert à tout.
  J'avais des douleurs pudendales depuis 2012 à ce moment-là, des douleurs intenses depuis 2017, j'ai dû arrêter de travailler en 2019, donc j'étais tremblante. J'ai l'impression de souffrir d'une certaine forme de SSPT avec des médecins spécialisés dans la gestion de la douleur à ce stade, mais ils étaient les seuls à pouvoir m'aider puisque le PFPT n'a pas résolu ma douleur.
  Je suis entré dans la salle d'opération. On m'a demandé de m'allonger sur le ventre plutôt que sur le dos avec des étriers. J'ai été surpris, mais j'ai décidé de continuer même si j'avais peur. Bien sûr, je n’avais aucun vêtement à ce stade et je me sentais vulnérable. Quelqu'un a abaissé la table pour que mon visage soit plus près du sol. Cela signifiait que je ne pouvais rien voir et que mes fesses étaient en l'air. Je sentais qu'ils m'appliquaient de l'iode puis me drapaient, mais personne ne me parlait.
  J'ai demandé au médecin de me dire à quel moment il allait insérer l'aiguille dans mes fesses. J'avais peur que ça fasse mal comme un coup de couteau. Personne n'a répondu.
  J'ai répété plusieurs fois mes questions près du sol. Encore une fois, personne n'a répondu. J'entendais le médecin parler à quelqu'un et les gens se déplaçaient. Je pense qu'il y avait quatre à cinq personnes dans la pièce.
  Je savais qu’ils s’approchaient de l’injection parce que j’entendais bouger l’appareil de fluoroscopie. J'ai demandé à nouveau, cette fois plus fort, "le médecin pourrait-il me dire quand il est sur le point d'insérer l'aiguille ?" J'ai entendu une infirmière répondre avec désinvolture, clairement agacée : « Qu'importe ? » Je lui ai dit, toujours le visage contre le sol, que j'avais peur que ça fasse mal et que je voulais me préparer mentalement. Elle n'a pas répondu.
Ni le médecin, ni personne d’autre dans la pièce. Ils ne m’ont jamais dit ce qu’ils faisaient et ne m’ont jamais demandé comment j’allais. C'est comme si je n'étais pas là. Je n'étais pas une personne.

Même les dentistes vous demandent comment vous allez lors d’une obturation.
  Heureusement, l'injection n'a pas été douloureuse et en accédant à mon nerf pudendal par mes fessiers et non par mon vagin, j'ai pu ressentir la douleur. reculé complètement en 5 minutes environ. La douleur est restée absente pendant cinq heures.
  Une fois, ils m'ont relevé et m'ont emmené dans une pièce pour me reposer afin de m'assurer que ma jambe n'était pas engourdie, 
J'ai commencé à pleurer de manière incontrôlable. J'étais tellement en colère que personne ne m'a parlé pendant l'intervention. J'ai eu d'autres interventions dans ma vie et je n'ai jamais été complètement par le médecin et l'équipe. C'était incroyable, mais c'était vrai. L’infirmière a agi comme si j’exagérais. Je lui ai dit qu'elle aimerait avoir le cul en l'air, face au sol avec une grosse aiguille sur le point d'être insérée et faire comme si elle n'était pas là. Pas de réponse. J'ai été régulièrement maltraitée depuis que j'ai commencé à demander de l'aide médicale pour diagnostiquer et traiter ma douleur depuis 2014.
  En fait, j'ai décidé de porter plainte. J'ai tout expliqué à un superviseur. Elle s'est excusée que personne ne m'ait parlé et a dit que le médecin aurait dû répondre à ma question. Je ne saurai jamais si ses excuses étaient sincères ou non.
  Le médecin a exercé des représailles contre moi à deux reprises.

  1. Il a noté dans les notes de la procédure que je souffrais d'une grave maladie mentale.
  2. J'avais envie d'essayer un traitement par radiofréquence pulsée car j'avais déjà été refusé pour un neurostimulateur par mon assurance maladie professionnelle. J'avais entendu de nombreux membres des groupes Facebook Pudendal dire que le coût était d'environ 1 500 $.
  Une infirmière planifie la procédure sur six semaines. J'ai envoyé un message via MyChart pour le coût. Je n'ai pas reçu de réponse pendant deux semaines. L’infirmière a écrit qu’elle ne savait pas. J'ai envoyé un message indiquant que même si j'avais une idée du coût, j'en avais besoin par écrit. Deux semaines se sont écoulées et j’ai reçu un message indiquant que la médecin était très occupée et qu’elle ne le savait pas.
  Le médecin avait dit qu'ils allaient utiliser le sommeil Twilight. Je m'attendais à recevoir un ensemble standard de documents d'instructions (demander à quelqu'un de vous conduire, etc.) dans le courrier que l'on recevait lorsqu'on allait subir une anesthésie. Cela n’est jamais venu.
J'ai envoyé un message une semaine auparavant avec des questions sur le coût et les formalités administratives et je n'ai reçu aucune réponse.
  Le matin précédant le jour de l’intervention prévue, j’ai appelé et envoyé un message.
La veille, à 16 heures, j'ai reçu un message de l'infirmière indiquant que le traitement PRF coûterait 16 000 $. J'ai répondu que cela n'était pas possible et que personne ne m'avait contacté au sujet de l'anesthésie. Personne n'a jamais répondu. Je n'ai pas annulé le rendez-vous. Je voulais que cela reste dans les livres.
  J'ai appelé la superviseure le lendemain et lui ai envoyé un e-mail pour qu'il y ait une trace écrite. Je lui ai dit que jamais de ma vie je n'avais subi de représailles de la part d'un médecin ni de réponses aussi dangereuses et peu professionnelles de la part d'un membre du personnel, citant l'absence totale de questions pré-anesthésiques.
  Elle l'a noté dans MyChart, mais cela n'avait pas d'importance. Il travaille toujours aujourd'hui dans le même cabinet du même hôpital et gagne six ou sept chiffres.

  J'avais entendu parler du mur blanc du silence et je ne m'en étais jamais plaint auparavant. J'ai appris au cours de cette expérience que c'est vrai. Les médecins spécialisés dans la gestion de la douleur dans un rayon de 300 miles se connaissent tous, donc la prochaine fois que je chercherai un traitement, je devrai voyager hors de l'État ou du pays.
 

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