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Alliance pour la névralgie pudendale
Incroyable ensemble
SITE STILL UNDER CONSTRUCTION - Updated June 29, 2024
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Défis
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Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les femmes et les hommes passent des années et des décennies sans diagnostic ni traitement médical approprié pour la névralgie pudendale.
Tous sont ainsilable.
Les prestataires médicaux et le public aux États-Unis et dans le monde doivent faire preuve de volonté et se mettre au travail.maintenant.
La plupart des femmes et des hommes atteints de névralgie pudendale souffrent inutilement de douleurs chroniques agonales et de perte de relations familiales, d'amis, d'emploi, de stabilité financière, de santé mentale et de toute qualité de vie normale.
C'est inadmissible.
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Défis autour de la névralgie pudendale
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles la névralgie pudendale a disparu
en grande partie non traités aux États-Unis. Nous voulons aider à les résoudre.
Incroyable ensemble !
La plupart d’entre nous sont séparés par des kilomètres, des États et même des océans. Il se peut qu'il n'y ait que quelques personnes et un ou même aucun médecin qui traitent cette maladie dans une ville ou une région. . Les patients, la famille, les amis, les organisateurs communautaires, le public, mais aussi les médecins, les physiothérapeutes du plancher pelvien et d'autres spécialistes et chercheurs, doivent s'unir pour améliorer considérablement les traitements et éventuellement guérir cette maladie débilitante mentalement et physiquement. Le statu quo n'est pas acceptable.
Essais cliniques et études médicales en double aveugle !
Les compagnies d’assurance maladie américaines ne couvriront que les traitements, les interventions chirurgicales et les médicaments qui ont fait l’objet d’essais et de recherches approuvés par la FDA. Nous devons sortir des sentiers battus puisque la névralgie pudendale est rare pour que cela se produise. Nous devrons peut-être transporter les participants chez un médecin et/ou un hôpital pour rassembler un nombre statistiquement significatif. Nous n'avons plus le temps d'attendre. Les gens et leurs proches souffrent.
Honte d'empêcher l'aide.
Le mot « Pudendal » vient du latin pudenda, qui signifie « organes génitaux externes », dérivé de pudendum, qui signifie « parties dont il faut avoir honte ». Le nerf pudendal longe les nerfs féminin et masculin organes génitaux du rectum au clitoris/pénis. La plupart des médecins aux États-Unis qui traitent la névralgie pudendale n'examinent jamais les patients, mais c'est l'un des critères de Nanes. Les gens ont clairement du mal à considérer les organes génitaux comme faisant partie de l’anatomie humaine de la même manière qu’ils penseraient au cœur, à la main ou aux reins. Ce problème doit être résolu maintenant. La névralgie pudendale a été pratiquement ignorée aux États-Unis depuis qu'elle a été diagnostiquée en France il y a plus de trente ans, en 1987.